NUORO. Una storia inverosimile quanto mortificante, di quelle che fanno venire le lacrime agli occhi ma anche una indignazione profonda: una donna che lotta con tutte le sue forze contro un male terribile e che si trova a dover affrontare anche le disfunzioni di un sistema Sardegna che, evidentemente, fa acqua da molte parti.
Stiamo parlando del caso “Comitato Eticoâ€, un organismo indipendente al quale sono attribuite le competenze sulle sperimentazioni cliniche dei medicinali, su ogni altra questione concernente l’uso dei medicinali e dei dispositivi medici e che garantisce la tutela dei diritti, della sicurezza e del benessere delle persone che partecipano alle sperimentazioni.
Al Comitato Etico spetta il compito di autorizzare la fattibilità di terapie sperimentali su pazienti con particolari malattie: peccato però che il Comitato della ATS Sardegna sia decaduto da Giugno e non sia stato ancora rinnovato.
Perché? Non siamo purtroppo in grado di dirlo: per tutta la giornata abbiamo tentato, invano, di contattare l'ATS Sardegna con sede a Sassari, a cui la ex ASL di Nuoro fa capo, così come gli Uffici della Regione Sardegna.
La situazione di stallo che si protrae da Giugno non consente alla donna (e, ovviamente, a tutte le persone in condizioni simili) di accedere a farmaci “ad uso compassionevoleâ€: la dicitura “ad uso compassionevole†non si riferisce, come potrebbe sembrare, a terapie per “malati terminaliâ€, ma a terapie che non hanno ancora concluso il percorso di sperimentazione ma abbiano raggiunto o superato gli studi clinici di Fase II.
Nel caso della donna in questione, alle prese con un fenotipo neuroendocrino, l'accesso all'uso compassionevole consentirebbe di utilizzare un farmaco (Immunoterapia) che, secondo i dati di Fase II della sperimentazione, potrebbe produrre una riduzione della malattia: un accesso al farmaco che, ad oggi, non potendosi pronunciare il Comitato Etico decaduto, le viene in sostanza negato.
Ma come è possibile che in Sardegna un organismo di tale importanza come il Comitato Etico rimanga “decaduto†per così tanti mesi?
“Il mio tempo purtroppo non aspetta†- ci dice una donna che non ha intenzione di arrendersi né alla malattia né al labirinto politico-burocratico dell'Isola e vuole denunciare con forza questa assurda situazione, nella speranza che qualcosa possa muoversi in direzione positiva.
Una denuncia che appoggiamo e che ci porta a chiedere a chi di competenza se i tempi di questa Sanità , di questa Burocrazia e di questa Politica in Sardegna possono combaciare con i tempi e con le esigenze delle persone.
Quanti ammalati si trovano in questa stessa situazione? Chi può intervenire? E' possibile sbloccare in tempi brevi questa situazione?
Aggiornamento:
L'Assessore Regionale alla Sanità Luigi Arru, che abbiamo raggiunto ora telefonicamente, ha dichiarato che in realtà la questione non è legata al Comitato Etico, bensì all'AIFA, Agenzia Italiana del Farmaco.